Professional Documents
Culture Documents
הרצאה על האוטיזם
הרצאה על האוטיזם
הרצאה על האוטיזם
• מעורבות ההורים בטיפול באוטיזם מאפשרת מענה למספר רחב של מטרות טיפוליות,
וביניהן :הרחבת ההיקף של המעורבות הטיפולית לילד באמצעות הכללה בסביבה
הביתית; הגברת התובנה ההורית בנוגע לחווייתו וצרכיו של לילד; שיפור מערכות
היחסים עם הילד; שיפור החוויה ההורית וטיפול בקשיים במערכות היחסים בזוגיות
ובמשפחה שמושפעים מהתמודדות עם הלקות.
• ממצאים מחקריים עדכניים מראים כי להתערבות מוקדמת המתווכת באמצעות ההורים
יש השפעה בשיפור יכולותיו התקשורתיות של הילד ובהפחתת הסימפטומים
האוטיסטיים ,גם בטווח קצר וגם בטווח מתמשך ,וכן באיכות היחסים שלו עם הוריו.
• לעתים קרובות ,ההתערבויות מכוונות לפיתוח הבנה של ההורה לילדו ,לאחריות
ההורית שלו בטיפול בילדו ,ולתפיסת ההורה כי ילדו הוא בעל מסוגלות להשתנות
בתנאי טיפול מתאימים.
• יש להניח ,כי ההשפעה של מעורבות ההורים בטיפול באוטיזם על תוצאות חיוביות
בטיפול בילד ,מושפעת גם ממשתנים הקשורים להורות ולרמת הציפיות ,לתקווה
ולאמונה שלהם ,וכן למדדים של האיכות הנפשית של חייהם (.)Well being
• לכמה משתנים הקשורים להורה נמצא מתאם חיובי עם תוצאות חיוביות בטיפול בילד
עם אוטיזם ,והם :רמת הבריאות הנפשית של ההורה;
• רמת הלחץ של ההורה;
• טיב יחסי הגומלין בין ההורה ובין הילד ואיכות ההתקשרות ִעמו;
• עמדות הוריות הנוגעות להתמודדות עם קושי;
• עמדות הנוגעות לחשיבות השתתפותו של הילד בפעילויות בשגרת החיים בקהילה.
• טיפול בהורות באוטיזם מנסה לסייע בהתמודדות עם סוגיות אלה ,מתוך אמונה שהורה
מסתגל ,בעל חוויה חיובית אשר ליכולתו להשפיע על התפתחות ילדו ,ייהנה מאיכות
חיים נפשית טובה יותר ויצליח להיות מעורב באופן מיטיב בטיפול בילד.
אתגרי ההורות בגידול ילד בספקטרום האוטיסטי.
ההורות לילד עם אוטיזם מאותגרת ברבדים מרובים .ההורים נדרשים להשקיע בקידום •
ילדם בתחומי התפתחות רבים והחוויה ההורית מתעצבת כחוויה אינטנסיבית ומציפה.
ליווי הילד במציאות היומיומית וכן בניית מערכת היחסים עמו מעוררים קשיים מרובים.
קשיים ניכרים אלה ,מביאים להפחתה של מידת הספונטניות ההורית; לירידה בתחושת •
המסוגלות ההורית; לרמת לחץ וחרדה הורית גבוהה; לשיעור גבוה של התמודדות עם
בעיות בריאות נפשיות ופיזיות .
בדרך כלל מצופה שככל שהילד גדל ,הדרישות היומיומיות הניהוליות מן ההורה יפחתו. •
ההורים לילדים עם אוטיזם יידרשו לטפל בילדם משך שנות חייו ולתמוך בו
באינטנסיביות גדולה יותר מכפי המצופה על פי גיל.
כלומר ,ההורות לילד עם אוטיזם מאותגרת גם חיצונית ואובייקטיבית בדרישות ובעומס •
היומיומי וגם בחוויה הפנימית של ההורה בהתמודדותו הנפשית.
אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – נטל ומעמסה מוגברים בניהול המציאות
היומיומית
• ההתערבויות הטיפוליות הנדרשות כדי לקדם את הילד כרוכות בנטל מציאותי גדול על
ההורים .ההורים נדרשים להיות זמינים ומעורבים בחיי הילד ולתמוך בעשייה החינוכית
והטיפולית במגוון המסגרות – הגעה לטיפולים ,הדרכת הורים ,קשר קבוע ושגרתי עם
אנשי צוות ופתרון בעיות .נטל זה כרוך במעמסה כלכלית ועומס זמן ניכרים.
• פעולות שגרתיות נוספות כגון יציאה לנופש או טיפול רפואי ,כרוכות לא פעם בסידורים
מיוחדים ,התובעים תשומת לב ,זמן והשקעה כלכלית .לדוגמה ,אבחון מצבו הרפואי של
הילד עשוי להיות מורכב בשל הקושי של הילד לדווח על תחושותיו ,והגורם לעיכוב במתן
מענה רפואי ולהוצאה כלכלית גבוהה יותר בעבור הליך מותאם.
• לדוגמה הליך כמו בדיקת שיניים שגרתית עלולה להוביל לחרדה ולהתנגדות ,ובגינם
לשימוש רב יותר בהליכי הרדמה .ביטוי לא ברור של כאב ,עשוי להוביל לבעיות שיניים
מחריפות עקב דחייה של הטיפול.
• נוסף על־כך ,הורים רבים לילדים עם אוטיזם מדווחים על רמת מתח גבוהה הקשורה
לדריכות אשר לצורך להגן על הילד ולשמור עליו מפני סכנה אפשרית .לדוגמה ,קושי
לנוח כשהילד עצמו ער ,צורך להיות קשוב למה קורה ִא תו בלילה או כשהוא בחדר
אחר.
• פעמים רבות ,לחצי המציאות והדרישות המרובות ביומיום גורמים לתשישות מתמשכת
פיזית ורגשית ומתבטאים גם גופנית .רמת הלחץ המופעל על המערכת ההורית מתבטאת
בחוסר ויסות של רמת הקורטיזול השגרתית – הורמון הפעיל במצבי מתח .חוסר
הוויסות עלול להפר שיווי משקל גופני בריא ולגרום לדיכוי של מערכת החיסון
ולתהליכי הזדקנות הגורמים לפגיעּות מרובה בבריאות ,עם התבגרותם של ההורים
אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – קשיים ברווחה הנפשית של ההורה
• המעמסה הגבוהה בשגרת חיי היומיום מתבטאת בהפחתת הפנאי הנפשי והמציאותי
להתפתחות אישית ,תעסוקתית וכלכלית של ההורה.
• הלחצים הרבים המופעלים על המשפחה וההורות מובילים לרמת מתח גבוהה ועלולים
לגרום לקונפליקטים בשותפות ההורית ,וכן לצמצום האפשרויות לטיפוח אינטימיות
וקרבה בין בני הזוג .תוצאה מכך היא שמשפחות עם ילד על הספקטרום האוטיסטי,
סובלות משיעור גירושין גבוה יותר ממשפחות שהתפתחות הילד תקינה.
• יש לציין כי שיעור הגירושין הגבוה ,מעלה את הבדידות ואת הלחץ המופעל על
ההורות ,ועלול לצמצם את האפשרויות להפעלת אסטרטגיות התמודדות חיובית של
ההורים.
• הורים לילדים עם אוטיזם מתמודדים גם עם שיעור גבוה של דיכאון ושל חרדה ,כאשר
לרוב ,הדיכאון שכיח וחמור יותר אצל האימהות .יש לציין כי הפגיעה בבריאות הנפשית
של ההורים נמצאה גבוהה יותר אצל הורים לילדים עם אוטיזם ,גם בהשוואה להורות
ללקויות מורכבות אחרות כולל לקות התפתחותית־שכלית ,שיתוק מוחין ולקויות
התפתחותיות נוספות.
• סימפטומים נלווים ללקות התקשורתית והחברתית כגון בעיות התנהגות ובעיות רגשיות
של הילד וכן קשיי שינה של הילד נמצאו בעלי תרומה מכרעת ,לרמת הלחץ והדיכאון
ההורי ,לעתים ,אף יותר מהשפעתם של הקשיים בתחום התקשורתי־חברת.
• צמצום של חווית הבדידות בהתמודדות ויצירה של חווית שותפות בחשיבה על הילד הן
עשויות לסייע בהגברת החוסן ההורי.
אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – גורמי חוסן בהתמודדות עם דחק
• נוסף למקורות הלחץ הקשורים לעומס הכרוך בשגרת החיים של הורה לילד עם אוטיזם ,על
הנטל הרב והחרדה הרבה שבהם ,טיב מערכת היחסים ההדדית בין ההורה ובין הילד היא מקור
נוסף לדחק הפוגע באיכות החיים הנפשית של ההורות.
• העובדה כי מהות הלקות היא פגיעה ביכולת הקשר והתקשורת של הילד ,משפיעה באופן ייחודי
על חווית ההורות לילדים עם אוטיזם ,בשל הפגיעה המובנית במערכת היחסים של ההורה ושל
ילדו.
• הורים לילדים עם אוטיזם חווים קשיים ניכרים במערכת היחסים עם ילדם ,ובהם :קושי בהבנת
צרכיו של הילד והתנהגותו; קושי ביצירת מרחב בינאישי אינטימי ,הדדי ומהנה עם ילדם;
תגובתיות עמומה ,מבלבלת ולא עקיבה מהילד כלפי ההתנהלות ההורית .לפיכך ,לעתים קרובות
רמת התגמול שההורה זוכה לה מפעולותיו ההוריות היא פחותה או לא יציבה .מצב זה הוא גורם
סיכון ליכולת של ההורה להגיב לילדו בוויסות ובפתיחות המאפשרים עקיבות וגמישות בהתאמה
למצבו .כמו־כן נוצר סיכון לחוויה ההורית המוביל לירידה בחוויית המסוגלות ההורית.
• ככל הידוע היום ,התגובתיות ההורית במערכת היחסים עם הילד מלווה בפעילות מוחית
מקבילה המתווכת באמצעות נוירוטרנסמיטורים אשר החשובים ביניהם הם אוקסיטוצין
ודופמין .ההנאה ההורית מקרבה לילד גורמת להפרשה של אוקסיטוצין המגביר את
תחושת ההנאה ומעודד גם את מערכת התגמול המפרישה דופמין שבשילוב עם
האוקסיטוצין מעורר חוויה של עוררות חיובית מתגמלת.
• בזמן קרבה ,ההורה עסוק בקריאת הרמזים הלא ורבליים רגשיים של ילדו כדי להסיק
על מצבו המנטלי .רמזים "התקשורתיים" – בתנועתיות של הקול ,בהבעת הפנים ובמנח
הגוף ,משמשים את ההורה כדי "לקרוא את ילדו" .
• תחושה נוחה ש"אני יכול לקרוא את מצבו המנטלי של ילדי" מתורגמת לשחרור
נוירוטרנסמיטירים המחזקים עוד יותר את מערכת התגמול ההורית .עוררות מתגמלת
וחיובית מתרחשת כאשר הפעולה ההורית זוכה לתגמול בתגובתו המידית של הילד ,אך
גם הכרה הורית הזוכה בתגמול בטווח ארוך ,תעודד הפרשה של דופמין ותחווה
מיטיבה .באופן זה הנוירוביולוגיה תומכת בחוויה ההורית החיובית לפעולה מיטיבה
בעבור הילד .קושי בהערכת המצב המנטלי של הילד ומידת הקרבה והריחוק שהוא
זקוק לה על סמך הביטוי הלא ורבלי ,עלול לעורר בהורה דחק .כאשר ההורה אינו חווה
תגמול מידי או אינו יכול לצפות את הערך של התנהגותו לילד בעתיד ,הדבר עשוי
להתבטא ביולוגית בתנודתיות של המערכת הדופמינרגית ,השומרת על העוררות ועל
ההתמדה בפעולה ההורית ,ובחוויה רגשית של כעס או של בושה.
• ממידע זה ,אפשר להבין כי הורים לילדים עם אוטיזם נדרשים להתמודד עם אתגר יוצא דופן
בחוויה ההורית באחזקת תחושת קרבה ,בתגמול ובהבנה של הילד ברמה המנטלית.
אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – מערכת היחסים עם הסביבה
• בד בבד עם הקושי באחזקת שגרה ובבניית מערכת יחסים אינטימית ומתגמלת עם הילד ,הורים
רבים לילדים עם אוטיזם מתארים צורך גבוה בסנגור עצמי ובסנגור הילד לסביבה .לעתים ,הסביבה
מתקשה לגלות הבנה לביטויי הלקות אצל הילד ,והופכת לשיפוטית כלפי ההורה.
• הסביבה ,עשויה שלא לגלות הבנה בדבר הדאגה ההורית ,ובדבר הצורך של ההורים בליווי הילד
בהיבטים מרובים .במקרה של ילד בתפקוד גבוה המרשים באינטליגנציה שלו ,יתכנו הערות כגון:
"מה אתם רוצים מהילד? הוא כל־כך חכם"; "את סתם היסטרית ,לא צריך להמציא לו בעיה" .הורים
עשויים להיתקל בביקורת ובהאשמות על חוסר בחינוך ועל העדר גבולות כאשר ילדיהם אינם
שומרים על קודים חברתיים כמקובל .בין היתר ,משובים אלה נובעים משום שהלקות אינה נראית
תמיד מבחינה פיזית .הסביבה המייחסת להורה איכויות שליליות – חרדת יתר ,חוסר גבולות ועוד,
מבלי להבין את החוויה ההורית ואת ההתמודדות היומיומית המגבירה את תחושת הבדידות ההורית.
מצב זה ,עלול להגביר את חוסר הביטחון ההורי ולהיות מופנם בתור אשמה
אפשר להגדיר כי מטרות הטיפול הן לעסוק בהגברת גורמי החוסן בהורות ,שיסייעו להורה •
להתמודד עם מצב דחק מתמשך:
הגברת תחושת המסוגלות ההורית וקבלה של מגבלותיה. •
הפחתה של חווית הבדידות ושל מצבי ה"לבד" בהתמודדות ההורית. •
הגברת היכולת למנטליזציה וליצירת משמעות במגוון רבדים – של הילד ופעולותיו ,של •
האוטיזם ,ושל עצמי בתור הורה פעיל.
יצירת מערכת יחסים קרובה ,גמישה ומתפתחת עם הילד בהתאם לשלב ההתפתחותי שלו. •
הרחבה של אסטרטגיות התמודדות יעילות וחיוביות. •
מציאת איזון אישי בין צורך להיענות לצרכי הילד ובין יצירת מרחב לצרכים האישיים של ההורה •
ושל משפחתו במגבלות המציאות.
רשימת המטרות הכתובות מעלה ותמצותן עשוי להוביל למשפט כגון" :טיפול בהורות לילד עם •
אוטיזם מנסה לסייע להורה להיות –מסוגל יותר; לבד פחות; מהרהר יותר על עצמו ועל ילדו;
בעל חמלה עצמית וקבלה של האחר רבות יותר; גמיש יותר במערכת היחסים; מתמודד עם הקושי
בחיוב ובמאוזן במרחב שמחשיב את צרכי הילד ,את צרכיו ואת צרכי משפחתו".
איך לבנות ברית עבודה במפגש עם ההורה
• ברית עבודה
• בעבודה עם הורים לילדים עם אוטיזם ,יש צורך בברית טיפולית היוצרת "קשב משותף"
בין המטפל ובין ההורה בכמה עדשות – האחת ממוקדת בילד ,השנייה בהורה
והשלישית במערכת היחסים בין הילד ובין ההורה.
• עם זאת ,תמונה זאת משקפת דינמיקת חיים ,ובה הצרכים של ההורה נדחקים מפני
הצרכים של הילד ,בחשיבותם ובדחיפותם.
קבלת הצורך של ההורה בעשייה מוגברת בבחינת חלק מתמיכה בריאה בהתפתחות
הילד
• מניסיוני בתהליכי הדרכה ,לעתים קרובות ,מטפלים מתקשים להכיל ולקבל את הצורך
הרב והלחוץ של הורים בעשייה ובפעילות ישירה למען ילדם .הם מנסים "להרגיע" את
ההורה ,לכוון אותו להיות יותר בהוויה על פני עשייה .המטפלים שואפים כמובן לאזן
בין הצרכים של קידום הילד לבין הבנתם את ההשפעות השליליות שעשויות להיות
ללחץ הורי על ההורה ועל הילד .אך בפועל ,מסרים מעין אלה יוצרים פיצול בין
הצרכים ההוריים ובין הצרכים של הילד .באופן זה במפגש עם המטפל ,עלולה להיווצר
חוויה שאינה אמפתית ,אשר תגביר את חוסר האונים ואת הבדידות של ההורה.
• על השיח לשמר את העובדה שתחושת הדחיפות ,העשייה וההתמסרות לילד ולצרכיו הן
תכונות הוריות מסתגלות וטבעיות בהקשר למצב .ההכרה הטיפולית כי לעתים קרובות,
הפעילות האסרטיבית של הורים למען ילדיהם היא כורח המציאות ,העדר שיפוטיות
כלפיה והערכתה בתור מאפיין הורי חיובי ,היא הכרחית כדי לבנות תשתית טיפול
חיובית .יש לציין ,כי הצורך שהמטפלים בהורים יהיו לא שיפוטיים כלפי העשייה
המוגברת שנוקטים ההורים ,נדרשת במיוחד .זאת ,כי לעתים קרובות מסמנים הסביבה
החינוכית ומוסדות ציבור את ההורים לילדים עם אוטיזם בבחינת הורים תובעניים
ודורשניים.
עמדה טיפולית – אמונה באפשרות שצרכי ההורה יתממשו בד בבד עם צרכי הילד,
ומתן מענה בו בזמן לקשיים בחוויה ההורית ,בד בבד עם הקשיים בהתמודדות עם הילד
• כדי שהמטפל שעובד עם הורים לילד עם אוטיזם יפגוש אותם באופן אמפתי ,עליו
לשמור על שיח שאינו מעורר תחרות בלתי נסבלת להורה ,בין טובת הילד ובין טובת
ההורה .עם זאת ,ההורה זקוק להכרה ולביטוי של המטפל שיש ערך לאיכות החיים
הנפשית שלו ,ושהתייחסות לצרכים שלו בתור אדם ,חיונית לתהליך ההורי
ולהתפתחותו של ילדו.
• דוגמה :בישיבה מקצועית בגן לילדים עם אוטיזם ,סיפרה גננת לפסיכולוגית על ריבוי
המצבים שהאם מרימה את הילד בן .6היא הביעה עמדה שהילד צריך ללמוד להירגע
כשקשה לו בלי שירימו אותו .היא דיברה על המאמץ הפיזי של האם ,הכרוך בנשיאת
הילד ,השמן יחסית .כמו־כן התלוננה ,כי זהו הרגל שאינו בריא בעבור הילד ,אשר
דורש זאת גם ממבוגרים בגן.
• בפגישה עם המטפלת ,תיארה האם את המצבים שהיא מרימה את בנה .היא סיפרה כמה
זה קשה ומעייף ,וכמה כואב לה הגב .היא תיארה שהיא חווה שהגננת מנסה לחנך אותה.
המפגש עם הגננת כל־כך לא נעים לה ,שהיא מקפידה לצאת במהירות מהגן כשהילד
בזרועותיה .היא הולכת ִא תו דרך ארוכה כיוון שאין חנייה נוחה ליד הגן .האם ,אישה
כבדת גוף בעצמה ,מתארת כי היא מגיעה לאוטו מזיעה וללא נשימה .לשאלת המטפלת
האם יש מקום לשקול את עמדת הגננת? עונה האם" :ירין התחיל להתנחם בזרועותיי רק
בגיל ארבע וחצי ,אני לא חושבת שהיא מבינה מה זה בשבילי לתת לו את החיבוק הזה
בסוף היום ,במיוחד שאני יודעת כמה קשים לו המעברים ...היא רואה בזה פינוק ,אני
יודעת שהוא יכול ללכת לבד ,ומשתדלת יותר מבעבר להקפיד שילך .אבל בסוף היום זה
נראה לי זמן לגיטימי להתחבק עם אימא .את יודעת כמה זה נעים לי כל פעם?"
• המטפלת ענתה" :לך כאימא חשוב לדעת שהחיבוק שלך הוא מקום שבו ירין יכול
להירגע ולהתנחם בסוף יום מאומץ ,כל־כך הרבה זמן זה לא היה ברור לך שאת מהווה
דמות משמעותית עבורו .לצופה מהצד זה יכול להראות כפינוק או כחוסר נכונות לשים
לירין גבולות ,אבל את חושבת על זה אחרת .למעשה את מתאמצת מאוד בשביל לקיים
את החיבור הזה בינכם במפגש בסוף היום" .האם שואלת את המטפלת לדעתה והמטפלת
משיבה" :אני חושבת גם על החשיבות שירין ואת תזכו למפגש אינטימי אחרי יום בגן,
אבל גם עליך ואיך את מגיעה לאוטו מזיעה ועם גב כואב כשלמעשה כל היום עוד
לפנייך להיות עם ירין .האם יש אפשרות שאת וירין תמצאו דרך לקיים את החיבוק
החשוב הזה בצורה נוחה יותר?" בעקבות תהליך של מחשבה משותפת ,מציעה האם
שהיא תלך עם ירין לחדר של ג'ימבורי קטן שיש בגן ,שהוא פנוי בשעות האיסוף מהגן,
ושם תוכל להתחבק ִא תו על אביזרים מרופדים שיש שם ,באופן שייתן לה תמיכה .ורק
אחר־כך יצאו יחד מהגן ברגל .זה ידרוש ממנה לצאת מהעבודה מעט קודם כדי לא
לאחר לקחת את הקטנה מהפעוטון ,במקרה ולירין יהיה קשה לצאת.
• בדוגמה זאת נשמרו שלושת מוקדי ההתייחסות – הילד וצרכיו ,החוויה ההורית וצרכיה
ומערכת היחסים בין הילד ובין ההורה .המטפלת שמרה על האם בתור המומחית לבנה,
והותירה לה את האפשרות לחשוב על טובתו של הילד וכן על הפתרון המתאים .נוסף
על־כך ,המטפלת יצרה משמעות חיובית לכוונה של האם בקשר לילד ולפעולה שלה.
הגדרת הפעולה ההורית ככזאת יוצרת בסיס ראשוני מרגיע שההורה יכול לחוות בו את
עצמו בעל ערך מיטיב לילדו באמצעות המטפל היוצר משמעות לפעולתו .דוגמה זאת
ממחישה עד כמה הבנת המשמעות של ההתנהגות ההורית ושל מטרות ההורה הן
קריטיות ,טרם יוצגו פרשנויות או "עצות" העשויות להיות בעל היגיון התפתחותי ,אבל
מנותקות מנתוני ההורה ומהדיאדה ילד־הורה ,ולכן בלתי אפקטיביות ואף מזיקות.
הדוגמה ממחישה גם את האתגר שבקידום הוויסות העצמי של ההורה לצורך ויסות של
הילד .המטפל נדרש להכיר הכרה חומלת במגבלות ההורה ובצרכיו ,ולהחזיק בתודעה
(במיינד) הן את ההורה והן את הילד בו בזמן .זאת ,כדי שההורה יוכל להכיל את
הניגודיות לכאורה ,שבין הצורך בקרבה לבין דרישה לעצמאות.
• ישנן סוגיות ספורות שחשוב לדעת עליהן מידע ראשוני כבר בשלב ההיכרות .נושאים
אלה הם בעלי משמעות ייחודית בחוויית ההורות לילד עם האוטיזם – החוויה ההורית
סביב האבחנה; ההורות לילדים אחרים במשפחה; מאפייני ההורות שההורים חוו כשהיו
ילדים.
• .1החוויה ההורית בהקשר לאבחנה והשלכותיה המתמשכות
• הורים רבים חווים את רגע קבלת האבחנה בבחינת רגע טראומתי הממשיך להתקיים
בחוויה של ההורה ,ללא קשר לגיל הילד ולמרחק מהאבחנה .רגע זה הוא רגע של משבר
בתפיסת ההורה את ילדו ובתפיסתו את עצמו ,ודורש תהליך של התארגנות מחדש.
חוויה זאת מקרינה לא רק על התפיסה העצמית של ההורה ושל ילדו אלא גם על
תפיסתו את אנשי המקצוע .לכן לעתים קרובות ,הבנת החוויה ההורית והרגשות שאינם
פתורים בקשר לתהליך האבחון והפגיעות בקשר לאנשי מקצוע ,היא גורלית ביצירת
הברית הטיפולית הראשונית ,ואף בהמשך הקשר.
.2מאפייני ההורות לילדים עם התפתחות תקינה במשפחה
• במשפחות שנוסף לילד עם האוטיזם ,יש בהן ילדים עם התפתחות תקינה ,עיסוק בדפוסי ההורות
לילדים אלה הוא מהותי .השונות בין דפוסי ההורות לילדים השונים יכולה ללמד רבות על החוויה
הסובייקטיבית של ההורה כלפי הילד .כן ,היא מלמדת על מידת ההשפעה של הלקות ושל הקשיים
הנובעים ממנה על הסגנון ההורי .הרפלקציה של ההורה אשר להורות שלו עם ילדיו האחרים,
יכולה לחזק את הביטחון במסוגלות ההורית כשהיא מתערערת.
• שאלות של חלוקת משאבים ממשיים ורגשיים בין הילד ובין אחיו ,מעוררות דילמות קשות ורגשות
קונפליקטואליים אצל ההורים .כמו־כן ,הורים רבים נדרשים לברר לעצמם איך להסביר את מהות
הלקות לאחאים? מהי רמת האחריות של אחאים לתמוך בצרכיו של הילד ובפעולות ההוריות?
וכיצד הם בוחרים לנהוג ברגשות ובמצוקות של האחים נוכח המשמעות של חיים עם אח עם צרכים
מיוחדים בבית .הבנת מערכת היחסים ההורית עם האחים ,תסייע בגישה לסוגיות אלה בהמשך
הטיפול .יצירת ברית טיפולית המבססת את המטפל כמי שיכול לסייע להורה בהורות הכוללת שלו
לכל הילדים ,ולא רק לילד עם האוטיזם תרחיב את המרחב הטיפולי שבין ההורה לבין המטפל.
.3מטרות וערכים בהורות ואפייני ההורות שההורים חוו בילדותם
• בגידול ילדים בכלל וגם בגידול ילד אוטיסטי ,מנחים את ההורים מוטיבציות ,צרכים,
מטרות וערכים הקשורים באישיותם ובסיפור חייהם .פעמים רבות ,ההורים נשענים על
מודלים הוריים שחוו בילדותם ,על דפוסי יחסים שהופנמו ועל חוויות חיים מעצבות.
הרצון לשמר ,לתקן או להימנע ולהתגונן מחוויות מוקדמות ,לעתים מודע ופעמים רבות
איננו מודע .בשלב ההיכרות ,יש מקום להתעניין באופן כללי מה חשוב להורה בתהליך
הטיפול בילדו ומדוע .לעתים קרובות התעניינות זאת תאפשר להורה לחלוק במידע על
ההורות שחווה בילדותו ,ועל המידה שהוא מנסה לשמר דברים שחווה בהורות שלו או
לשנותם .בהמשך הטיפול ייתכן ויהיה מקום להעמיק ולברר עם ההורים ,כיצד דפוסי
ההורות המופנמים של דמויות ההתקשרות ,מוחזקים בדפוסי ההורות שלהם ,במיוחד
במצבים שישנה אי־התאמה לצרכים של הילד.
• אם בעלת הישגים גבוהים בקריירה ,שהוריה היו קפדנים מאוד ,חוותה כי תכונה זאת
שלהם היא חיובית .היא מייחסת לה את מה שדחף אותה להצליח בחיים ולהאמין
בעצמה .גם היא קפדנית כלפי בנה הלומד בכיתת תקשורת ומתמודד עם קשיים רבים.
בתפיסה ההורית שלה דווקא בשל קשייו ,היא רוצה לעזור לו להצליח יותר ,ולפיכך
מבקשת להקפיד עמו על קלה כחמורה .הבן רגיש לקשייו ,וחווה כי האם אינה מאמינה
בו ,והוא חש חרדה המתבטאת בהתפרצויות קשות בבית ספר ,כשמשהו משתבש.
• השיח על התאמת הדפוס ההורי – בעבורה בתור ילדה עם כוחות ועם רמת שאיפות
גבוהה ,מקל על האם לראות את ההבדל בין הילדה שהייתה ובין בנה .היא מבינה יותר
את תסכול שלו ואת הקשר בין ההקפדה שלה לבין התפרצויות הבכי של הילד .אלה
מקלים עליה ביצירת שינוי.
הפרדוקסים המלווים את חווית ההורות לילד עם אוטיזם
• המודל הטרנסקציוני של סמרוף ומקנזי :מניח יחסים של השפעה הדדית ותלות הדדית
בין המאפיינים המולדים של הילד ובין תפקידה של מערכת היחסים בהתפתחותו של
הילד .מודל זה השפיע רבות על הפסיכולוגיה ההתפתחותית בת זמננו ועל ההבנה של
פסיכופתולוגיה .המודל מכיר את השפעה של גורמי החוסן על ההתפתחות ואת התקווה
הנובעת מהשפעתם .הוא מכיר ביכולתה של מערכת יחסים קרובה לקדם ילדים עם
לקויות מולדות ,או ביכולתם של ילדים עם מאפייני חוסן להתמודד גם עם מצבי חיים
קשים .הבנה את מודל זה והכרה בו ,היא בעלת חשיבות גבוהה גם בתפיסת התפתחותם
של ילדים עם אוטיזם בתוך מערכת יחסים.
• עם זאת ,ההתבוננות במורכבות הקשרים בין מאפייניו המולדים של הילד ומגבלות ההתפתחות שלו
הנובעות מיכולותיו ,לבין יכולתה של מערכת היחסים ההורית להשפיע על נתיב את ההתפתחות של
הילד ,עשויה לעורר מתח בחוויה ההורית של ההורה את עצמו .במורכבות זאת ,מתעוררות שאלות
העוסקות במידת הקומפטנטיות לעומת מגבלות האומניפוטנציה ההורית .כיצד משהו שלא אני
גרמתי לו – אני יכול להשפיע עליו לטובה? אם יש לי השפעה על תוצאות חיוביות – כיצד אני לא
אשם בתוצאות השליליות? ההורה נדרש למצוא איזון דיאלקטי למידת ההשפעה שלו ,למגבלות
ההשפעה שלו ולמידת האחריות שלו.
• היחס של אנשי המקצוע להורות של הורים לילדים עם אוטיזם ,והיכולת לשוחח על השפעת ההורות
על הילד ,הם בצלה הכבד של ההיסטוריה הטרגית ,ובה האשימו אנשי מקצוע את ההורים במצבם
של ילדם .תאוריית "האם הקרה" של בטלהיים :ובה הואשמו אימהות כי יחסן הקר גרם להתנתקות
חברתית תקשורתית של ילדם ,עשויה לעמוד כרוח רפאים מאיימת .נדרשת אחריות ורגישות רבה
בהתבוננות בהשפעות הדדיות אלה ,מבלי לייחס להן עקרונות של סיבה ושל תוצאה .למרות הידע
המוצהר של ההורה ושל המטפל כי הלקות היא אורגנית ,החוויה ההורית נצבעת ברגשות שליליים
ובבדיקה עצמית מתמדת .הורים שואלים את עצמם" :האם אני עושה את כל שביכולתי לעזור
לילדי?" "האם יש מסגרת אחרת ,או איש מקצוע ,או דבר נוסף שיוכל לסייע לילדי יותר?" .לא
פעם ,הורים בוחרים לשנות מקום מגורים ,להפסיק תעסוקה או להחליט החלטות מכריעות בחיי
המשפחה ,כדי לספק לילדים אפשרות לטיפול טוב יותר.
• מאחורי שאלות גלויות אלה ,הכרוכות לעתים בהחלטות מורכבות ,עומדות לא פעם
שאלות סמויות כגון" :האם הורות אחרת הייתה מצליחה לקדם את ילדי טוב יותר"?...
שאלות פנימיות אלה מלוות בתחושות של חוסר אונים ושל אשמה .השיח הטיפולי אינו
יכול להתעלם מן השאלות ולהשאיר אותן בחזקת – לא מדוברות (".)"Unspeakable
זאת ,משום שנוסף לחוויית האשמה – "אולי מישהו אחר יכול לקדם את ילדי טוב
ממני" ,עלולה להיווצר חווית בושה הורית – איזו מין אימא אני שחושבת שאולי עדיף
לו עם אימא אחרת? אולי אני דוחה אותו?" לפיכך ,היכולת ההדרגתית בטיפול לעסוק
בסוגיות אלה ,היא חשובה .התעלמות של המטפל מרגשות וממחשבות אלה ,והצטרפות
לחלקים החיוביים והמתפקדים בלבד בהורות ,עלולה להותיר את ההורים בודדים
וליצור תחושה ,שיש חלקים בחוויה ההורית שאינם לגיטימיים .עם זאת ,כדי להידרש
לשאלות אלה ,נדרשת רמה גבוהה של אמון ,של פתיחות ושל ביטחון במערכת היחסים
עם המטפל ,ויכולת לערוך את השיח בעדינות וברגישות מתאימה.
פרדוקס בסיסי – "פרדוקס ההכרה"
• התהליך שעוברים ההורים מכיל מתח קבוע אשר להבנת מקור התנהגות הילד ,המתבטא
בשאלות שעשויות לעלות בכל רגע ובכל ההתמודדות – זאת הלקות? – "הוא מתנהג כך
בגלל האוטיזם?" ,זאת האישיות? – "יש ילדים שהם כאלה ,"...או שאולי זה חלק
מהשלב ההתפתחותי? – "הרבה ילדים בגילו הם ."...ההורה נדרש ללמוד להכיר את
ילדו כאילו אין לו אוטיזם ,בד בבד עם הכרה בעובדה ,שהילד לוקה באוטיזם ,ויחד עם
זאת ,ללמוד על ההשפעה הספציפית של האוטיזם על ילדו .הכרה רב־ממדית זאת ,בילד
בבחינת אינדיבידואל ,בהשפעת הלקות וביחסי הגומלין בין השניים ,דורשת מודעות
גבוהה ותובנה הורית מעמיקה ,בד בבד עם יכולת התבוננות מורכבת כי ההתפתחות של
הילד מושפעת מגורמים נוירולוגיים ומגורמים פסיכולוגיים.
• היכולת לעסוק בפרדוקס זה ,קשורה למידת הקבלה של האבחנה ולמידת ההשלמה
עמה .ההשלמה עם האבחנה היא תהליך מתמשך ומשתנה ,הן בשל הדינמיות של החוויה
ההורית והן בשל הביטוי המשתנה של הסימפטומים האוטיסטיים בגילים השונים.
תהליך זה הוא בעל ערך ,ונמצא קשור למידת ההסתגלות של ההורה ,ליכולתו לתובנה
הורית וכן לסגנון ההתקשרות של הילד .פרדוקס ההכרה מוביל את ההורה ליישב
סתירות בהתבוננות בילד .כדי לחוות חוויה לכידה (קוהרנטית) אך גמישה של הילד,
נדרש ההורה לנסות להבין כי ילדו הוא אדם שלם ומתפתח ,נפרד ממנו ובעל יכולת
לפתח אחריות ולבחור בחירות בחייו .עם זאת ,עליו לקבל כי הלקות היא בעלת השפעה
על ביטויים של תחומים רבים בהתנהגותו של הילד.
• הורים מסוימים מבטאים רצון להתעלם מן המרכיב של הלקות בבחינת גורם המסביר
את ההתנהגות של הילד .בחירה זאת נובעת מ"אידיאולוגיה הורית" ,כי האמונה שלהם
בילד וביכולת שלו להתקדם ,צריכה להתבטא ביחס רגיל ללא התאמות .מבחינתם,
ההתאמות דומות לרחמנות ולוויתור ,אשר בעתיד לא יסייעו לילדם להשתלב בחברה.
הורים אלה עשויים להפגין עמדה סמכותנית בהתייחסות לילד ,ומערכת היחסים עשויה
להתבטא בתובענות ובכעס בנושאים מגוונים
• קושי הורי לתפוס כי הלקות היא סיבה להתנהגותו של הילד ,עשויה להותיר את הילד
בתחושה שהוא מאכזב ואינו עומד בציפיות הוריו ,ולהפחית את המוטיבציה של הילד
לשינוי .לעומת זאת ,ייחוס יתר של מאפייני הילד ללקות ,עלול למנוע מההורה לתפוס
את הילד שלו בבחינת אינדיבידואל; ועשוי להקשות על ההורה לחוש קרבה לילד
ולהתייחס אליו בתור אדם מתפתח הנדרש לשאת באחריות למעשיו .במקרה זה ,עשויים
להיווצר רגשות של רחמים כלפי הילד ,שימנעו מההורה להציב ציפיות מותאמות לשלב
ההתפתחותי של הילד ויפחיתו הנעה להישגים אצל הילד.
• דוגמה לאופן שהמטפל מסייע להורה לאזן את התמודדות עם פרדוקס ההכרה בכיוון
הפוך של דרישות תואמות גיל הנדרשות על אף האוטיזם:
דוגמה להתמודדות עם פרדוקס ההכרה
• מדובר בילד עם אוטיזם בתפקוד גבוה ,בן .8הילד מפגין בעיות התנהגות קשות
הכוללות אלימות .הילד תכנן עם חבר לכיתה כיצד יפגעו באחותו של החבר וישימו לה
נייר דבק על הפה כך שלא תוכל לצעוק ,כפי שראה בסרט .מחשבות הנקמה נוצרו
בעקבות התנהגות מעליבה של הילדה כלפי הילד האוטיסט כשבא לבית חברו .הילד
האוטיסט סיפר על־כך לילדה ,נעל אותה בחדר ואיים עליה שיקיים את תכניתו .אימה
של הילדה נבהלה מאוד ,והביעה הסתייגות בדבר המשך ביקורים של הילד אצלם .אימו
של הילד האוטיסט ,הייתה מודאגת מאוד מן הקושי של הילד לסנן תכנים מהטלוויזיה,
ונבהלה מההשלכות החברתיות שיש להתנהגות מעין זאת .היא פרצה בבכי בפגישה,
והרבתה לומר "איזה מסכן"" ,איזה מסכן ,מה יהיה ִא תו?" כאשר המטפלת שאלה :כיצד
הגיבה? היא סיפרה ששוחחה עמו וסייעה לו בהבנה שהגורם להתנהגות הוא העלבון
שלו.
• המטפלת מחזקת את אופן שהאם סייעה לילד לפתח את החשיבה הרגשית שלו אשר
להתנהגותו .עם זאת ,היא מציינת שהאם התקשתה לנהוג כלפי הפעולה של בנה באופן
חינוכי .היא לא ראתה לנכון שהילד צריך לשאת בתוצאה כלשהי שתכלול התנצלות,
תיקון או תגובה מצדו .כשנשאלה מדוע? ענתה האם" :הוא אינו ילד אלים ,זה תוצאה
של האוטיזם" .רק לאחר שהמטפלת ציינה שאולי הכוונות שלו אינן אלימות ,והן נובעות
מחוסר הבנה מלא להשלכות של תיאור פנטזיה נקמנית על האחר ,אך הפעולה היא
אלימה והוא נוטה לנהוג באלימות בעוד מצבים; נעצרה האם לחשוב ואמרה" :את בעצם
אומרת לי שאולי הוא לא רוצה להיות אלים ואינו מבין לגמרי מה הוא עושה ,אבל
בפועל הוא כן אלים ואני צריכה ללמד אותו לקחת אחריות על התנהגותו?" ככל
שהילדים גדלים ,ויסות המתח שמכיל "פרדוקס ההכרה" הופך חשוב יותר גם בשל
הצורך של ההורים לסייע לילדיהם לבסס תחושה לכידה ועקיבה של העצמי .ביסוס
הזהות העצמית של הילד ,באופן הכולל בתוכו הכרה בקשייו ובמאפייניו היחודיים
כתוצאה מהלקות ,בד בבד עם ההכרה באישיותו ובתכונותיו הייחודיות לו ,היא
מאתגרת שכן גם הילד וגם ההורים עסוקים באותו פרדוקס.
• פרדוקס המסוגלות:
• תחושת החוללות ההורית ,התחושה שאני – ההורה ,יכול להשפיע על ילדי והתפתחותו,
קשורה ברמת המסוגלות ההורית המעשית וביכולת ההתאמה של ההורות אל מול
אתגרים וקשיים שהילד מציב
• לעתים קרובות ,הורים לילד עם אוטיזם חווים תחושת חוללות הורית נמוכה .הקושי של
הילד בהדדיות רגשית־חברתית מקשה לעתים על הורה לחוות כי התגובתיות שלו לילד
יעילה .אצל רבים מן הילדים תהליכי ההפנמה איטיים והם מגלים תגובתיות שאינה
עקיבה .משום כך ,עלול ההורה להתקשות בהחלטה האם להתאים מחדש את תגובותיו
כלפי הילד ולהגמישן ,או לשמור על עקיבות על אף העדר השיפור הברור או התגובה
של הילד .מכאן ,שעשויים להתקבע דפוסי הורות שאינם מתאימים ,או לחלופין ,הורים
עשויים למצוא עצמם בחיפוש מתמיד של "הדרך הנכונה" ,בו בזמן עם שינוי מהיר של
דפוסי התייחסות והרגשה של חוסר אונים; "ניסינו גם את זה וגם את זה ,שום דבר לא
מסייע".
• פרדוקס המנטליזציה
• יכולתו של הורה להעניק משמעות רגשית להתנהגות ,מדגימה ומלמדת את הילד יכולות
הקשורות בהבנת יחסים ובפתרון בעיות בינאישיות .כאמור ,תהליך זה המכונה
"מנטליזציה" מתרחש באמצעות גישתו של ההורה – מבין ,אמפתי ונענה לצרכי הילד
לא רק בהתנהגותו ,אלא רואה בהתנהגות ביטוי של רגשות ,צרכים ,מוטיבציות
ותפיסות .נוסף על־כך ,ההורה מסוגל להרהר ולהבין את הבסיס הרגשי ,החשיבתי
וההנעתי בבסיס ההתנהגויות שלו בתגובתו ההורית .הוא מסוגל לסמן לילד בצורה
אמפתית את ההבדל בין החוויה של הילד והחוויה שלו בתור אדם נפרד ושונה .אצל
ילדים עם התפתחות תקינה ,יכולת המנטליזציה של ההורה נמצאה קשורה להתפתחות
יכולות לוויסות עצמי ,לתחושה אינטגרטיבית של העצמי ,וליכולות למנטליזציה של
הילד .)Gregley et al., 2002(.בשל קשיים נוירו־התפתחותיים של הילד ,יכולותיו
של הילד עם האוטיזם לוויסות ,להיעזרות בזולת וליצירת משמעות למצב המנטלי של
העצמי ושל האחר – נמוכות ,חסרות ,או אינן עקיבות .משום כך ,מצד אחד הילד זקוק
לפונקציות הוריות אלה במיוחד ,אך מן הצד האחר הוא מתקשה להיעזר בהן בשל
קשייו המולדים
• האפשרות להמשיך ולהחזיק ייצוג של הילד כי הוא בעל מחשבות ,רגשות וכוונות,
כאשר לעתים קרובות ,המשמעות של הלקות אצל ילדים עם אוטיזם ,היא כשל בקשר
בין חשיבה ,בין כוונה רגשית ובין התנהגות ,היא מאתגרת ופרדוקסלית.
• היכולת של ההורה לזהות את הפרדוקס ,לחשוב עליו ולהתמודד עמו מבלי להיחלש
בגינו ,היא גורלית להתפתחותו של הילד ולהתפתחותה של ההורות .ניגודיות זאת
הכרוכה במאמץ מתמשך של הבנה של משהו ,שלעתים קרובות נחווה בלתי אפשרי
להבנה ,כרוך בבלבול ובכאב ,ומצריך אמונה ומסירות .כדי לעשות זאת ,זקוק ההורה
לפרטנר .כיוון שהילד מתקשה להעניק להורה משוב מתקף לתהליכי המנטליזציה,
נדרש המטפל להיות פרטנר לתמיכה בהורה באחזקת "פרדוקס המנטליזציה".
• פרדוקס ההתקדמות
• פרדוקס ההתקדמות מכיל את הסתירה בחוויה הרגשית של ההורה .דווקא ברגעים של
שמחה ושל הגאווה בהישגי הילדים ,עולה כאב חד ועצב על הדרך הארוכה שעוד מצפה.
בחוויה של ההורה לילד עם אוטיזם מהולה ההתבוננות בהתקדמות של הילד ,בתמהיל
מורכב של רגשות חיוביים לצד רגשות שליליים .שמחה לצד עצב ,הקלה לצד תסכול
ואכזבה ,ביטחון לצד דאגה ,תקווה לצד ייאוש .תמונה זאת היא שיקוף של מאפיין
אינהרנטי בלקות
• היא כרוכה בעובדה שהתקדמותו של הילד והישגיו החשובים ביותר ,לרוב אינם
פותרים את מהות הלקות ואת קיומה .לכן בו בזמן ,ההתקדמות מייצגת תהליך חיובי של
שיפור לצד סימון ה"חסר" .לעתים קרובות ,ההורים ואנשי המקצוע מסונכרנים בחוויה,
ויכולים להחזיק ולהכיל במשותף את מגוון הרגשות החיוביים והשליליים ,הנובעים
מההתקדמות המציאותית של הילד באשר היא .גישות טיפוליות מסויימות נטו להתמקד
יותר בחלק אחד של החוויה .אנשי מקצוע בעלי תפיסה פסיכואנליטית דוגמת
• הדגישו את העובדה כי הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי שוקעים לדיכאון עם
התקדמותו של הילד ,ועודדו את המטפלים לעבד עם ההורים את הרגשות השליליים.
עיבודו של הדיכאון ללא הקשר רחב של ההתקדמות עשוי לייצג תפיסה מפוצלת
באחזקת הפרדוקס בחוויה ההורית; פיצול ובו המטפל רואה ומכיר לכאורה בהתקדמותו
של הילד ושמח עליה ,בעוד ההורים מחזיקים את הרגשות השליליים – דיכאון ,כעס,
אכזבה וחוסר מרוצות – העשוי להתפרש בבחינת חוסר מרוצות מהילד או מהטיפול.
• גישות התערבות אחרות נוטות להדגיש את הצורך שההורים "יראו" את התקדמותו של
הילד וישמחו בה .צורך זה הוא טבעי ומטרתו חיובית – לעזור להורה להאמין בילד
ולהיות גאה בו .אך לעתים הוא מונע מהמטפלים להיות קשובים לתחושות המעורבות,
המכילות אבדן ודכדוך .בכך ,הוא משאיר את ההורה בודד עם תחושת הכאב ואולי אף
עם בושה על תחושת הכאב ועל חוסר הסיפוק שמתעוררת בו דווקא נוכח ההתקדמות.
החרדה הבלתי מדוברת של ההורה" :האם כל זה שווה – המאמץ ההורי ,ההשקעה
הטיפולית?"; "האם יעמדו לי כוחותיי להתמיד?" אינה מקבלת מענה.
בפרק הצגנו כמה מטרות טיפוליות שמסייעות להורה להחזיק את פרדוקס ההשפעה ופרדוקס •
ההכרה יחד:
היכרות עם הלקות ומאפייניה ,בד בבד עם ההכרה ביכולתי בתור הורה לעזור לילדי בעזרת •
המאפיינים הייחודיים שלי.
פיתוח יכולתי להתבוננות הורית מורכבת בילדי ובהתפתחותו ובהשפעת המאפיינים •
הנוירולוגיים לצד השפעות פסיכולוגיות.
חיזוק התובנה ההורית כלפי החוויה המנטלית של הילד ,בד בבד עם תחושת מסוגלות שאני, •
ההורה ,יכול לכוון את הדרישות והציפיות ממנו בהתאם לרמה התפתחותית שלו.
חיזוק היכולת שלי בתור הורה לתמוך בילדי לאורך זמן ,בד בבד עם שמירה על צרכיי האישיים. •
חיפוש אחר משמעות אישית למסע ההורי שאני עובר. •
חיפוש אחר משמעות לתהליך ההתפתחות של הילד – בניית יכולתו של ההורה לתמוך בילד •
לגדול להיות אדם בוגר נפרד ,בעל זכות ויכולת להגשמה עצמית ,בהתאם ליכולותיו ולצרכיו.
זאת באמצעות תמיכה בילד להכיר את עצמו ולחוות את עצמו באופן אינטגרטיבי הכולל את
מאפייני הלקות ,בד בבד עם מאפייני האישיות שלו.